Rafael es un pequeño del sector Santa Filomena, que tiene distrofia muscular de Duchenne y que, como conocimos en el verano, su familia debía reunir 3.500 millones de pesos.
Pero con el correr de los días se abrió la posibilidad de que sea parte de un ensayo clínico por una terapia génica.
Ante esta situación ya no deben reunir esa importante cantidad de dinero, sino que una cifra menor, pero no menos importante. Ahora deben juntar 200 millones de pesos.
Así lo explicó a Radio Prensa, Tamara su madre.
Y para seguir reuniendo fondos, tendrán una actividad este sábado una venta solidaria y el lanzamiento de una rifa con importantes premios.
Respecto de los plazos que se manejan para este ensayo clínico, Tamara señaló que es el mes de octubre.
Anteriormente había estado para otros exámenes en donde estuvo por debajo de los parámetros, lo cual indicaban que estaba relativamente bien.
Son mucho los casos existentes de distrofia muscular de Duchenne y que no reciben mayor ayuda por parte del Estado.
La venta solidaria será este sábado 14 de junio, de 14:00 a 20:00 horas en Santa Filomena, Camino El Almendral Parcela 4B. Mas detalles los puede obtener a través del Instagram unidos_por_rafael